Udruženje pacijenata sa retkim tumorima UPRT obeležilo je, u subotu, 08. novembra 2014. godine, Svetski dan svesti o neuroendokrinim tumorimaNET i održalo 3. redovnu sednicu Skupštine u Galeriji Jevrejske Opštine Beograd, ulica Kralja Petra I, broj 71.
Sednici je prisustvovalo oko pedeset članova Udruženja iz cele Srbije. Zahvaljujući materijalnoj pomoći darodavca, plaćeni su troškovi prevoza sa sve članove UPRT iz unutrašnjosti i za njihove pratioce.
U stručnom delu rada sednice učestvovali su: Prof. dr Svetozar Damjanović, iz Klinike za endokrinologiju, dijabetes i bolesti metabolizma KCS, načelnik Centra za tumore endokrinog sistema i nasledne kancerske sindrome, Prof. dr Srbislav Knežević, iz Prve hirurške klinike KCS, načelnik odeljenja za hepato-bilio-pankreatičnu hirurgiju i Prof. dr Vladimir Ćuk iz Hirurške klinike KBC ”Zvezdara”.
Ministarstvo zdravlja RS je ove godine, prvi put otkako Udruženje postoji, delegiralo svoje predstavnike za sednicu UPRT, dr Vladimira Čakarevića i dr Jugoslava Kelečevića iz Sektora za javno zdravlje i programsku zdravstvenu zaštitu.
Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) takođe je prvi put imao svoje predstavnice na sednici UPRT, dr Draganu Atanasijević, iz Sektora za lekove i Sanju Mirosavljević, koordinatorku Kancelarije za saradnju sa udruženjima pacijenata i osoba sa invaliditetom.
Nakon pozdrava i kratkog uvodnog obraćanja zastupnice UPRT Gorjane Ajzinberg članovima Udružnja i gostima, stručni deo sednice vodio je prof. dr Svetozar Damjanović. Na samom početku prof. Damnjanović je saopštio prisutnima da je od Ministarstva zdravlja dobio dopis kojim je obavešten da je njihov predstavnik na današnjoj sednici UPRT. Prof. Damjanović je i predsednik Republičke stručne komisije za retke bolesti Ministarstva zdravlja RS.
Po rečima prof. Damjanovića, NET su jedna od retkih bolesti, spadaju u retke tumore sa velikom incidencom, prevalencom koja je ogromna i sa dobrim preživljavanjem pacijenata. Godišnje se registruje oko stotinak novoobolelih, a u svakom trenutku, prema proračunima lekara, ima ih oko 2250 – 2500 živih koji posećuju, najčesće Centar za tumore endokrinog sistema u Beogradu, ali i druge Centre u Srbiji.
Sumirao je probleme koji u poslednje vreme postoje:
Dostupnost dijagnostike koja je veoma kompleksna i zahteva tercijarni nivo rada i rad na nivou velikih Kliničkih centara, gde je oprema dostupna svima.
Dostupnost lečenja, i tu postoje dva problema:
Jedan deo je rešen, to je primena radio farmaka. Pacijenti se leče u Kragujevcu. Tamo imaju dva kreveta što je jako malo, ali postoji.
Veliki problem predstavljaju lekovi koji u suštini zahtevaju tzv. primenu of leibl (lekovi van registrovane indikacije). To nisu novi lekovi. Neki su stari između desetak i četrdeset godina. U uputstvu za upotrebu leka nikada neće stajati da se njime leči određeni NET. To nigde u svetu ne postoji, ali dostupno je određenoj grupi specijalista i sub specijalista na primenu of leibl. To države uglavnom podržavaju.
Mi smo u tom pogledu u problemu. Kod nas je situacija sledeća: ako pacijentkinja ima karcinom dojke ona može da se leči po svim kautelima kako je to potrebno ali, ako ima neuroendokrini karcinom dojke – ona ne može da se leči.
Naglašava da se stručnim metodama pokušavala promena stanja, ali još uvek nije pronađen način da se dopre do svesti ljudi koji su odgovorni za to. Ovo stanje traje godinama. Od nestanka stare Jugoslavije problem postoji.
Ima nekih pomeranja i naznaka da se problem reši. Komisija za retke bolesti dobila je dopis upućen Ministarstvu pre skoro dve godine u kome stoji koji su to lekovi koje bi trebalo staviti na listu lekova i omogućiti da se njima leče pacijenti. Nisu to inovativni lekovi kako ljudi imaju običaj da kažu.To su lekovi poput Kapecitabina, Streptozotocina koji postoje najmanje četrdeset godina ali, moraju da ih uvezu i mora da omoguće da se to primenjuje.
Tu dolaze neki novi lekovi koji takođe postoje najmanje desetak godina kao što su Sutent za neke retke bolesti. Pri tome, ima 3-5 pacijenata godišnje kojima trebaju ovi lekovi, što sigurno ne bi mnogo opteretilo Fond.
Sastanak Stručne komisije za retke bolesti biće u roku od mesec dana. Komisija će pregledati listu lekova i predložiti da se za neke od njih odobri primena kod pacijenata sa ovim tumorima.
Dijagnostika je najvećim delom pokrivena ali oktreosken pravi “usko grlo”. Trenutno u Centru postoji spisak od 60 pacijenata koji čekaju da urade oktreosken negde u Srbiji. Svejedno je gde će se to obaviti: u Nišu, Kragujevcu ili Novom Sadu. Potrebno je da to može da se uradi.
Oktreosken ima dijagnostičku važnost – da se pronađe gde je tumor i terapijsku važnost – jer se na osnovu nalaza donosi odluka da li će se uvesti somatostatinski analog ili ne. To su skupi lekovi i nije normalno da se lek uvede napamet. To je na neki način kontrolisano konzilijarnim odlukama koje postoje u Klinici za endokrinologiju KCS.
Profesor Damjanović je posebno naglasio: ”Kada se odlučuje o nabavci opreme u bilo kojoj državi, uključujući i državu Srbiju, onda o tome mora da odlučuje neko ko je dovoljno pametan i ko ima dovoljno znanja. Ovo je poruka koju sam uputio ne samo sadašnjem Ministarstvu, nego sam je ponavljao i prethodnim ministrima. Ne možete da kupite opremu koju ne možete da hranite, koju ne možete da koristite i u koju je uložen mrtav novac. Ako se govori o kupovini PET-a sasvim je logično da taj PET bude na mestu gde će se on najviše koristiti. Ali onda mora da se zna da se taj PET ne koristi za dijagnostiku tumora od ½ kg pa naviše, nego da se koristi za neke male tumore koji ne mogu drugim metodama da se nađu. Potrebne su i posebne vrste radiofarmaka koji se koriste za to. PET se ne koristi samo za metastaze, on se koristi u dijagnostici ovih tumora. Ako se pogleda zašto se u svetu koristi PET onda se vidi da je 30-50 procenata za dijagnostiku ovih pacijenata. To nije priča u kojoj se doktori nadmeću gde će oprema da dođe i ko će tu politički da bude jači. I ne znači, što je jača i veća oprema da smo veći stručnjaci. To nije u korelaciji.”
Treba omogućiti dostupnost radioizotopske dijagnostike, dostupnost PET-a i dostupnost lekova koji su daleko od inovativnih lekova. To su lekovi koji postoje desetinama godina i ne može se jednostavno administrativno regulisati primena lekova. Ne može zakon da bude iznad struke. I to se ne dešava uglavnom ni u jednoj zemlji. Lekari koji svakodnevno operišu i leče ne mogu da utiču dalje od svoje struke. Želimo da razgovaramo s nekim ko to može i kažemo da je to realan zahtev, da to nije ništa ekstra, da tražimo samo da ti pacijenti budu u istom statusu kao i oni drugi pacijenti sa drugim karcinomima.
Teško je lekarima da objasne pacijentima zašto treba po šest meseci da čekaju na oktreosken, zašto ne mogu da se leče Streptozotocinom ili Kapecitabinom.
Mali je broj pacijenata, desetak godišnje koji bi trebalo da dobijaju nešto od toga: Sutent, Temozolomid sa Kapecitabinom,Streptozotocin….
Potom su govorili hirurzi prof. dr Vladimir Ćuk i prof. dr Srbislav Knežević.
Prof. Ćuk je izrazio zadovoljstvo što je ponovo na skupu clanova UPRT. Saglasio se sa zaključkom prof. Damjanovića da se problemi ponavljaju godinama ali, jedan pomak je učinjen što daje nadu da će biti još bolje u narednom periodu. Ono što je bilo važno jeste da se problem prepozna i da su ljudi shvatili da to treba rešavati. Uz zajedničko delovanje UPRT i Komisije, izvesno je da će se pomak napraviti.
Prof. Ćuk je dodao: “ Mi hirurzi smo veoma zadovoljni kada radimo veliku hirurgiju da imamo smrtnost kod takvih operacija 1-2%. Čim je vas tako mnogo i dolazite godinama, znači da naš rad nije bio uzaludan. Biće još bolje ako bi mogli da poboljšamo život ljudi. Rešenje svakog pojedinca je besmisleno ako to nije rešeno kroz sistem. Smatra da bi uloga Udruženja trebalo da bude i potsticanje darodavaca da ulažu novac u bolnice i opremu za zdravstvo. Prisetio se boravka u Jerusalimu i Tel Avivu gde su sve bolnice, stare i nove, bile dobro organizovane i dobro opremljene. Padalo je u oči da su u njima svi zidovi bili pokriveni zahvalnicama nekome ko je donirao nešto za tu bolnicu. ”Kod mene u bolnici “Zvezdara” ima tako mnogo praznih zidova i vredelo bi ih popuniti”, zaključio je prof. Ćuk.
Na kraju, još jednom je potvrdio spremnost lekara na nesebičnu pomoć Udruženju.
Profesor S. Knežević je bio posebno zadovoljan što medju prisutnima vidi veliki broj svojih pacijenata. Govorio je da je stvorena dobra saradnja Centra za tumore endokrinog sistema sa hirurzima i da se zna kome će pacijent biti upućen na operaciju. “ Tim koji dobija, ne bi trebalo menjati”- dodao je profesor. Naglasio je da su NET pankreasa (gušterače) nešto manje maligni od drugih karcinoma pankreasa. U slučaju da je bolest uznapredovala, hirurški zahvati daju dobre rezultate u odnosu na druge malignome pankreasa. Na uslove u kojima radi nije ima posebne primedbe.
Profesor Damjanović je dodao da su “razradili adrese komunikacije” i zna se kome se pacijent šalje, od operacije do oktreoskena. Svesni smo da ne živimo u Nemačkoj, Engleskoj…, ali očekujemo neku vrstu pomoći i racionalizacije u celoj toj priči. Voleli bismo kada bi se na neki način te naše veze ozvaničile. Zašto je to potrebno? Jer, kada dođe novac u jednu veliku kuću kao sto je KCS i kada neko kaže da 3% sredstava otpada na neke pacijente koji su retki, onda to ne može da se pusti na volju određenom broju ljudi da prosuđuju hijerarhiju važnosti po nekom svom ćefu i stavu. Ne može neko ko vodi kardiologiju da odlučuje koliko će biti nabavljeno kompleta za oktreosken. Za sve to mora da postoji neki medicinski stav, a to znaci – doktorski i da se istovremeno teret siromaštva deli ravnopravno.
Ako KCS treba da primi sve bolesnike koje ne može niko da reši, a to se dešava pacijentima koje niko ne moze da reši oni dođu tu. Ili, ako pacijentu treba hirurg, a pre toga je tu operaciju neko drugi uradio, to je vanstandardna priča i takve stvari moramo početi da razlikujemo.
Profesor Damjanović je predložio da se u Ministarstvu ili u institucijama koje rade sa pacijentima, pokrene inicijativa da jedan deo sredstava (određeni procenat) ide na te retke stvari i da se uspostavi mehanizam kako se novac distribuira.
To nije lako, ali jedanput moramo da počnemo na tome da radimo. Moramo na to suštinski da gledamo. Ako svake godine imate 2250-2500 živih ljudi sa neuroendokrinim karcinomom, ako svake godine imate 100 novootkrivenih u našem Centru, onda morate da shvatite da, ako uzmete hematologiju, imunologiju, kožne bolesti, neurologiju itd, i činjenicu da postoji 24.000 gena, onda je sasvim jasno da retke bolesti ne predstavljaju 100 ili 2.000 ljudi, da suma retkih bolesti odgovara broju dijabetičara u Srbiji.
Mi se borimo za NET, ali ne mogu da kažem da su NET važniji od tumora u ginekologiji. Srbija mora da se suoči sa činjenicom koliko realno ljudi leči, koliki broj ljudi realno ima pristup lečenju i koliki broj je van tog sistema. Očekujem određeni nivo saradnje, saučesća u tegobama i u problemima – ono što se zove : obična ljudska solidarnost.
U ime RFZO, iz Sektora za lekove, govorila je dr Dragana Atanasijević. Predstavljajući se, kazala je da je specijalista socijalne medicine, da trenutno radi u Fondu, da je radila kao lekar u DZ, te u Ministarstvu zdravlja u Komisiji za procenu zdravstvenih tehnologija.
Objasnila je da Fond raspolaže sa 261 EUR-o po osiguraniku, ali da nisu svi osigurani i da je sa tih, prosečno 261 EUR-o potrebno zadovoljiti sve zdravstvene usluge i sve zdravstvene potrebe cele populacije od približno 7.5 miliona ljudi u Srbiji. Konstatovala je da je iznenađena koliko dobro sistem funkcionise s tim novcem. Da i sami lekari kažu koliko se često pogrešno distribuira taj novac ili se troši po principu “ ko pre devojci, njegova devojka”. Mnogo od tog novca je bačeno. Posebno je insistirala da nema diskriminacije pacijenata već da je po sredi samo loša organizacija. Kaže da ovu tvrdnju ponavlja već desetak godina.
Dodala je “Ključna reč koju ste izgovarali ili se ona negde provlačila je – organizacija. Prvo ću sa aspekta Fonda da kažem nekoliko činjenica, a posle da dam nekoliko predloga.
Činjenica da smo ovde i predstavnici Ministarstva i Fonda već govori da je stvorena svest. Jedan od apela koji ste uputili jeste da se stvori svest. Svest je očigledno tu. Bilo bi jako dobro da nešto konkretno izađe iz ovoga, mimo apela da idemo ka cilju u skladu sa ovim danom. (objašnjenje: misli se na Svetski dan svesti o NET).
Doktorka Atanasijević smatra “da se za sve što se nije koristilo u zdravstvenoj tehnologiji, a tu spadaju i lekovi, mora tražiti saglasnost Ministarstva zdravlja. U ovoj situaciji koju ste naveli, situaciji nemanja sredstava i loše distribucije ograničenih sredstava, upotrebiću grubu reč – dezorganizaciji, predložiti korišćenje of leibl leka je opasno pa makar terapija bila stara i 40 godina. Uvek ću stajati iza ovoga što sam rekla.”
U RFZO su uvideli, tokom nešto više od godinu dana, da postoji problem sa korišćenjem of leibl leka, da je potreba mnogo i da se ta stvar ne može pustiti tek tako i bez kontrole, jer postoji opasnost od zloupotrebe, ko će i kako da ih distribuira. Postoji još opasnost da, ako se pusti jedan lek, izuzetak vuče masu na sve druge.
Iz tih razloga je pri RFZO formirana Komisija za korišćenje of leibl leka, ali mora da se donese registrovan dokaz, makar iz zemlje proizvođača leka, da se on koristi za to i to. Nije Fond u stanju da izda dozvolu za korišćenje of leibl leka ako on nije registrovan nigde u svetu. Treba da bude evidens beizd (medicina zasnovana na dokazima).
Predlog dr Atanasijević je “da se ide organizovanim pristupom, a to znači: da se na skupovima Udruženja koji se održavaju 1-2 puta godišnje, definišu stvarne potrebe i, uz pomoć Kancelarije za saradnju sa udruženjima pacijenata, koja je formirana pri Fondu, formulišu i artikulišu zahtevi tako da su oni prepoznatljivi kroz Zakone i Pravilnike. Uvek postoji način da se ide ka Fondu i ka Ministarstvu da bi se dobila dozvola za korišćenje of leibl lekova”.
Profesor Damjanović je postavio pitanje: ”Čega se vi bojite? Da li će tamo neko da daje lek i upropasti pacijenta ili se bojite da će neki drugi ljudi da daju lek onako kako se to njima sviđa? Kada se govori o retkim bolestima ne možete imati evidens beizd u medicini, jer ne možete da napravite studiju na 10.000 NET karcinoma ali, možete da imate poverenje kao svuda u drugim delovima sveta, da ovlastite pojedine institucije. Primena of leibl lekova ne donosi štetu ukoliko je ona normalno kontrolisana, a to znači da imate ovlašćene doktore koji leče neuroendokrine karcinome pankreasa ili neuroendokrine karcinome digestivnog trakta.
Svaki deo svake tercijarne institucije u suštini je zadužen za neku retku bolest. Odluku o primeni lekova za retke bolesti, pa i za retke tumore, treba da donose ljudi koji su verzirani u toj materiji. Potrebno je da u Fondu postoji volja da se prepoznaju Centri gde se leče pacijenti sa NET. I jedini problem koji realno postoji je dostupnost dela dijagnostike i dostupnost nekim lekovima i to za mali broj pacijenata”.
Odgovor dr Atanasijević je bio da postoji Kancelarija za saradnju sa udruženjima pacijenata i da sve zahteve treba uputiti na Kancelariju.
Sanja Mirosavljević koodinatorka Kancelarije, objasnila je kako Kancelarija funkcioniše i da su oni spremni da prouče svaki zahtev Udruženja i da ga upute nadležnom Sektoru na rešenje.
Diskusija na ovu temu zaključena je predlogom da se u Fondu napravi sastanak predstavnika lekara, pacijenata i Ministarstva zdravlja i da se vidi šta može da se uradi. Budući da su svi pokazali dobru volju da se problem reši, ostala je nada da će, kroz godinu dana, kada bude sledeći sastanak UPRT, biti napravljen pomak u dobrom pravcu.
Predstavnici Ministarstva zdravlja dr Vladimir Čakarević i Jugoslav Kelečević, obojica iz Sektora za javno zdravlje i programsku zdravstvenu zaštitu, izrazili su zadovoljstvo što su pozvani na skup. Upoznati su sa problemima obolelih od retkih bolesti. Drago im je sto će moći uživo da čuju o specificnostima obolelih od neuroendokrinih karcinomoma i izrazili spremnost da, u okviru materjalnih mogućnosti kojima Ministarstvo raspolaže, pomognu UPRT.
Nakon pauze, posle zakuske i osveženja, sednica je nastavljena.
Članica Upravnog odbora, Zorica Jandrić i zastupnica UPRT Gorjana Ajzinberg, dale su sažet izveštaj o tome šta je u Udruženju urađeno tokom proteklih godinu dana.
Zorica Jandrić, koja je delegat UPRT u NORBS-u (Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije) objasnila je koja je svrha uključivanja UPRT u tu asocijaciju. Navela je koje je inicijative NORBS pokrenula u korist zdravstvene zaštite svojih članova.
Razgovaralo se o načinu na koji pacijenti mogu ostvariti pravo na redovno lečenje i prepisane dijagnostičke pretrage ukoliko im je to pravo iz bilo kog razloga uskraćeno.
Date su preporuke šta u tom slučaju treba činiti i koji su postupci da se ta prava ostvare.
Dobar deo članova udruženja se žalio na loše postupke zaposlenih u zdravstvenim ustanovama prema pacijentima. Preporučeno je da pokušaju sami da reše nesporazume ali, da obavezno o tome odmah obaveste i Udruzenje.
Svi članovi UPRT su zamoljeni da se više angažuju i više sarađuju sa udruženjem. Sednica je trajala od 10:30 do 14:00 časova.
Ekipa novinske agencije Infobiro snimila je rad sednice. Prilog se može videti na Internetu, na ZDRAVA TV
