Održana je 2. redovna sednica Skupštine UPRT

Održana je 2. redovna sednica Skupštine UPRT

Udruženje pacijenata sa retkim tumorima (UPRT) obeležilo je, u nedelju 10. novembra 2013. godine, Svetski dan svesti o NET i održalo 2. redovnu sednicu Skupštine u Galeriji Jevrejske Opštine Beograd, ulica Kralja Petra I broj 71.

U stručnom delu rada sednice učestvovali su: prof. dr S. Damjanović, iz Klinike za endokrinologiju, dijabetes i bolesti metabolizma KCS, načelnik Centra za tumore endokrinog sistema i nasledne kancerske sindrome, prof. dr Nj. Jojić i prof. dr V. Ćuk iz KBC Zvezdara, prof. dr S.Knežević iz Prve hirurške klinike KCS i dr Marija Ristić iz Instituta za onkologiju i radiologiju RS.

Sednici je prisustvovalo oko četrdeset članova Udruženja iz cele Srbije. Ove godine, zahvaljujući materijalnoj pomoći donatora, plaćeni su troškovi prevoza za sve članove UPRT iz unutrašnjosti i njihove pratioce.

Nažalost, kao i prošle godine, na sednicu nije došao predstavnik Ministarstva zdravlja RS.

Sedniicu je otvorila Gorjana Ajzinberg, zastupnica UPRT i ukratko saopštila koje su aktivnosti Udruženja bile između dve sednice:

• Saradnja sa Ministarstvom zdravlja RS bila je neuspešna. Udruženje je Ministarstvu uputilo zaključke sa 1. redovne sednice Skupštine UPRT uz molbu da ih razmotre i reše. Nismo dobili odgovor. Dopise smo ponovili u više navrata, ali se iz Ministarstva niko nije oglasio.
• Saradnja sa RFZO bila je nešto bolja. Na molbu UPRT održan je sastanak predstavnika Udruženja sa gospodinom V. Ignjatovićem, zamenikom direktora Sektora za zdravstveno osiguranje i pravne poslove. Na naše predloge i zahteve, dobili smo odgovor u vidu zaključaka, u pisanoj formi.
• Organizovali smo edukativnu kampanju s ciljem podizanja svesti o neuroendo krinim tumorima, usmerenu na pacijente i lekare u primarnoj zdravstvenoj zaštiti širom Srbije. Od većine rukovodilaca Domova zdravlja dobili smo svesrdnu podršku i saglasnost da u njihovim prostorijama možemo postaviti naš edukativni materijal. Deo posla oko distribucije štampanog materijala preuzeli su na sebe i članovi UPRT.

Stručni deo sednice vodio je prof. dr S. Damjanović. Svi profesori su govorili o posebnostima retkih tumora (NET i GIST) sagledavši ih iz pozicija specijalnosti kojima se bave (hirurgija, gastroenterologija, endokrinologija, onkologija…). Poseban akcenat su stavili na teškoće sa kojima se, zajedno sa pacijentima susreću u praksi. Zajednički su zaključili:

• Da su dijagnostičke procedure često veoma usporene i zbog toga se gubi dragoceno vreme za lečenje pre nego što bolest metastazira.
• Da je terapija sada dozvoljena samo u opsegu za koji je lek registrovan što nije dobro i što treba što pre menjati. Zajednički cilj lekara, Udruženja pacijenata i zdravstvenih vlasti treba da bude da pacijent dobije ono što je za njega najbolje tj. da pacijent dobije stručno preporučeno lečenje.
• Da su postojeći kapaciteti lečenja radioizotopima nedovoljni i da ih treba što pre uskladiti prema broju pacijenata i stvarnim potrebama.
• Da je neredovna nabavka radiofarmaka za PET dijagnostiku, a da se uvećava broj pacijenata sa NET i GIST koji čekaju ovaj dijagnostički postupak.
• Da je nužno uključiti predstavnike Udruženja u rad komisija u kojima se odlučuje o načinu lečenja i lekovima.

            Takođe je zaključeno  da država ne prepoznaje probleme malog broja pacijenata. Broj članova UPRT može se znatno uvećati s obzirom koliko je bolesnika evidentirano.

            Predloženo je da se napravi registar pacijenata da bi se tačno znalo koliko ima obolelih.

            Na kraju rada ovog dela sednice, doneta je odluka da se ponovo uputi pismo Ministarstvu zdravlja RS i taksativno navedu problemi koje bi trebalo da uzmu u razmatranje i što pre ih reše:

• Trebalo bi obezbediti lekove za metastatske neuroendokrine G2 (2%< Ki67<20%) tumore (pluća i pankreasa), za pacijente u dobrom opštem stanju PS≤2:streptozotocin + 5FU (kombinacija koja se koristi poslednjih 20 godina svuda u svetu), ili omogućiti primenu temozolomida sa kapecitabinom (koristi se poslednjih 5 godina). Za tumore pankreasa druga linija lečenja bi trebalo da bude evrolimus + analog somatostatina (u svetu je sada to prva linija lečenja za neuroendokrine karcinome pankreasa). Za maligne paragangliome bi trebalo obezbediti sunitinib (1-2 pacijenta na godišnjem nivou) i za medularni karcinom tiroidne žlezde vadetanib (2-3 pacijenta na godišnjem nivou).
• Trebalo bi završiti centar sa nove četiri postelje za primenu PRRT u Klinici za endokrinologiju, dijabetes i bolesti metabolizma. Grubi građevinski radovi su završeni pre dve godine.
• Trebalo bi obezbediti 68Ga-PET/CT za sve bolesnike sa neuuroendokrinim tumorima kao važno dijagnostičko sredstvo.
• OBEZBEDITI LEGALNU PRIMENU protokola cis-platina +etopozid za sve (bilo koje lokalizacije) neuroendokrine G3 tumore i Ki67> od 20%.

Posle kraće pauze, u nastavku rada sednice, donete su sledeće Odluke:

–       O izboru članova Upravnog odbora,

–       O zboru radne grupe – odbora,

–       O pristupanju u Savez Udruženja pacijenata Srbije (www.savezpacijenata.org),

–       O pristupanju u članstvo NORBS (www.norbs.rs).

Odlučeno je da članarina za 2014. godinu iznosi 1000,00 RSD. Treba je uplatiti na dinarski tekući račun Udruženja: 2750010221730136 82

Sednica Skupštine počela je u 11.00 i završena u 14.00 časova.