Redovna skupština 10. novembra 2018.

Poštovani članovi UPRT,

Bliži se 10. novembar datum kada se u svetu obeležava Dan svesti o neuroendokrinim tumorima (NET).

Ovo je istovremeno dan kada UPRT, od osnivanja 2012.godine, svake godine održava Redovnu godišnju skupštinu svojih članova.

Ove godine Redovna skupština je zakazana za

subotu, 10. novembra 2018.godine, u Beogradu, u sali Galerije Jevrejske Opštine, ul. Kralja Petra I br 71a , od 10:00 do 14:00.

U mogućnosti smo, zahvaljujući pomoći Novartisa, da nadoknadimo putne troškove (međugradski i gradske prevoz) svim članovima Udruženja i njhovim pratiocima koji žive van Beograda

Molim Vas, rezervišite ovaj datum za dolazak na Godišnju skupštinu.

Nažalost, materjalne mogućnosti Udruženja su takve da se ne možemo češće okupljati. Zato, molim Vas, dođete na skup jer,ovo je dobra prilika za druženje, međusobno upoznavanje, izmenu iskustava i kontakata (adresa, brojeva telefona…) da bi se uspostavljene veze nastavile “na daljinu“.

Od prošle godine do sada Udruženje je dobilo tridesetak novih članova.

Posebna molba novim članovima UPRT da dođu na Godišnju skupštinu.

Kako su izgledale prethodni skupovi UPRT od 2012.god. do sada, o kojim problemima obolelih sa NET smo razgovarali, ko su nam bili gosti, kakve zaključke smo donosili…sve možete  videti na našoj web stranici www.uprt.org.rs. Dostupna je sa računara, lap topova, tableta i mobilnih telefona.

Tekuće događaje objavljujemo na našoj FB stranici https://www.facebook.com/UPRT.NET/.

U prilogu je tabla s fotografija sa skupova iz prethodnih godina. Za stare članove ovo je podsećanje, za nove prilika da vide koji lekari su nam bili gosti i sagovornici.

I ove godine će sa nama biti doktori koje poznajemo i sa kojima ćemo moći razgovarati o svemu što se odnosi na naše zdravlje.

Takođe, u prilogu je i kopija UPUTSTVA ZA NABAVKU LEKA ZA LEČENJE RETKE BOLESTI IZ POSEBNE BUDŽETSKE LINIJE MINISTARSTVA ZDRAVLJA.

Od 2013.godine Vlada RS iz budžeta izdvaja posebna sredstva od kojih je, odlukom Ministarstva zdravlja RS formiran Fond za retkie bolesti. Prve tri godine korisnici Fonda bili su samo pacijenti sa urođenim bolestima metabolizma. Od 2016.godine upornim zalaganjem UPRT kod Ministarstva zdravlja, Republičke komisije za retke bolesti, Vlade RS i Republičkog fonda za zdravstveno osigurane (RFZO) i oboleli sa NET dobili su mogućnost za lečenje sredstvima iz Fonda za retke bolesti. Ovo je bila jedinstvena prilika da i oboleli sa NET dođu do leka koji nije na Listi lekova RFZO. Tekst je prenet iz časopisa Reč za život (prvi specijalizovani časopis o retkim bolestima, br.19, od 15.avgusta 2018. www.zivotorg.org).

Zbog organizacionih razloga, molim Vas, potvrdite dolazak do nedelje, 4. novembra 2018.

Može te se javiti  telefonom, poslati SMS ili E-pismo na sledeće kontakte:

T: 011 2669 666, 011 3672 383

M: 063 7 000 469

E: gorjanaajzinberg@gmail.com

Srdačan pozdrav svima,

Gorjana Ajzinberg

Zastupnica UPRT