Ova internet stranica je namenjena pacijentima obolelim i lečenim od retkih tumora kao što su neuroendokrini tumori (NET) i gastrointestinalni stromalni tumori (GIST).
Zašto je potrebno Udruženje i zbog čega je važno biti član udruženja?
Udruženja su najbolji način za zastupanje prava pacijenata.
- Suštinska razlika između pacijenta kao pojedinca i udruženja je u potencijalu da se izbori za promenu.
- Ujedinjeni u Udruženje koje ima jasno formulisanu misiju, viziju i strategiju, pacijenti će mnogo lakše privući pažnju javnog mnenja, dobiće pristup finansijskim srestvima za svoje aktivnosti, pokretaće i sprovodiće projekte od širokog socijalnog značaja.
Šta se može postići formiranjem Udruženja?
- Obezbeđivanje dostupnosti dijagnostičkih procedura, dostupnosti terapije, dostupnosti pomagala
- Unapređenje kvaliteta života obolelih od malignih bolesti,
- Usmeravanje pažnje opšte javnosti i nevladinih organizacija na probleme sa kojima se pacijenti svakodnevno susreću,
- Pokretanje ”screening” programa,
- Upoznavanje sa svojom bolešću,
- Obezbeđivanje finansijske i psihosocijalne podrške obolelima i njihovim porodicama,
- Unapređenje sopstvenog uticaja kroz povezivanje sa udruženjima u zemlji i van zemlje – stvaranje Saveza udruženja.
Osnovne informacije o UPRT
Udruženje pacijenata sa retkim tumorima osnovano je 29. marta 2012. godine na Osnivačkoj sednici održanoj u Beogradu. Na istoj sednici usvojen je Statut Udruženja. Ovim aktom definisani su interesi i ciljevi članova UPRT kao i oblast ostvarivanja ciljeva Udruženja (Statut Udruženja možete pročitati ovde).
Agencija za privredne registre (APR) Republike Srbije je dana 25. maja 2012. godine donela Rešenje br. BU4437/2012 o upisu UPRT u Registar udruženja.
Udruženje pacijenata sa retkim tumorima UPRT
Paunova 41/55, 11040 Beograd – Voždovac, Srbija
Matični broj: 28083963
PIB: 10758503
Veliku zahvalnost za svesrdnu stručnu pomoć i podršku pri osnivanju Udruženja dugujemo timu lekara i saradnika Klinike za endokrinologiju, dijabetes i bolesti metabolizma KCS, koji vodi prof.dr.sc.med. Svetozar Damjanović. Na njihove visokostručne medicinske savete i pomoć možemo i ubuduće računati.
Posebnu zahvalnost dugujemo The NET Alliance, a Novartis Oncology Initiative za saglasnost da njihovu edukativnu brošuru KAKO DA RAZUMETE SVOJ NET namenjenu pacijentima obolelim i lečenim od neuroendokrinih tumora i njihovim najmilijima, publikujemo na našoj Internet stranici.
Možete nam pomoći svojim dobrovoljnim prilozima na račun br. 275001022173013682 RSD kod banke Societe Generale Srbija, na čemu smo Vam neizmerno i od srca zahvalni.
UPRT je član:
Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije NORBS (www.norbs.rs)
Saveza udruzenja pacijenata Srbije SUPS (www.savezpacijenata.rs)
Nacionalne asocijacije lečenih od raka NALOR (www.nalor.co.rs)
Radne grupe za podršku pacijentima Instituta za onkologiju i radiologiju Srbije (www.ncrc.ac.rs)