Istovremeno obeležen je i Svetski dan svesti o neuroendokrinim tumorima (NET). Sednici su prisustvovali: članovi udruženja iz cele Srbije, direktor Centra za tumore endokrinog sistema i nasledne kancerske sindrome, prof. dr Svetozar Damjanović i doktorke Centra – dr Ivana Božić Andrić i dr Bojana Popović, predstavnica PharmaSwiss, Aleksandra Damjanović i predstavnik Novartis-a, Vladimir Terzić.
Pozivu se nisu odazvali predstavnici Ministarstva zdravlja (MZ) i Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO). Sa obe adrese Udruženju je telefonom upućen predlog da se organizuju sastanaci predstavnika UPRT sa zvaničnicima MZ, odnosno RFZO i da se tom prilikom razmotre svi problemi obolelih sa NET i odrede načini i rokovi rešavanja i otklanjanja.
U prvom delu sednice, vodio ju je prof. S. Damjanović, razgovaralo se o potrebama obolelih sa NET i o problemima na koje pacijenti nailaze tokom lečenja i oporavka, a koje treba u saradnji sa zdravstvenim vlastima, što pre rešiti:
– Uvođenje galijumskog PET skenera u Srbiju koji predstavlja zlatni standard u dijagnostikovanju neuroendokrinih tumora
– Refundaciju sredstava koje pacijent utroši ukoliko uradi galijumski PET- sken u inostranstvu
– Redovniju primenu i veći kapacitet za lečenje radionuklidnom terapijom (PRRT)
– Uvođenje novih pacijenata na listu onih kojima se lečenje najnovijom terapijom obezbeđuje preko Fonda za retke bolesti za koji je novac odlukom Vlade izdvojen iz republičkog budžeta
Prof. Damjanović je usmerio razgovor na još neke važne poslove koji predstoje udruženju:
– Kako povećati broj članova UPRT
– Kako motivisati članstvo da se više uključi u rad udruženja
– Kako opštoj i stručnoj javnosti predstaviti na što uspešniji način probleme i potrebe obolelih sa NET
Dogovoreno je u kom pravcu želimo da se UPRT dalje razvija. Planirani su poslovi za sledećih pet meseci i preuzeta pojedinačna zaduženja.
Posle pauze od tridesetak minuta sednica je nastavljena. Sednicu je vodila zastupnica UPRT, Gorjana Ajzinberg.
Budući da su svi članovi UPRT blagovremeno, pre sastanka dobili iscrpne izveštaje o radu udruženja tokom 2017. godine, rasprava po svim tačkama izveštaja trajala je samo jedan sat i bila vrlo konstruktivna. Protekla je u izuzetno prijatnoj radnoj atmosferi.
Gorjana Ajzinberg je govorila i o saradnji sa srodnim udruženjima i savezima udruženja. Istakla je posebno dobru saradnju sa Nacinalnom asocijacijom lečenih od raka (NALOR) i Radnom grupom za pomoć onkološkim pacijentima Instituta za onkologiju i radiologiju Srbije Takođe, objasnila je razlog zašto UPRT nije više član Nacinalne organizacije za retke bolesti (NORBS).
Dr Bojana Popović je govorila o problemima koji su uspešno rešeni zahvaljujući zalaganju UPRT:
– Uvedeno je redovno korišćenje scintigrafije somatostatinskih receptora (Oktreosken) za dijagnostikovanje obolelih
– Primena radionuklidne terapije (PRRT) u lečenju obolelih
– Uključivanje u lečenje obolelih sa NET o trošku Fonda za retke bolesti zahvaljujući čemu se trenutno najsavremenijom terapijom leče pojedini oboleli koji do sada nisu imali zadovoljavajući odgovor na standardne terapijske opcije.Dr Popović je posebno naglasila značaj uključivanja što većeg broja članova u rad UPRT.
Sednica je održana u Beogradu, u Galeriji Jevrejske opštine Beograd, ul. Kralja Petra 71a i trajala od 10:30 do 14:00.
