Godišnja skupština UPRT održana je 10. novembra 2019. godine u amfiteatru Klinike za endokrinologiju, dijabetes i bolesti metabolizma KCS. Istovremeno je obeležen i Svetski dan svesti o neuroendokrinim tumorima (NET).
Sednici su prisustvovali: članovi UPRT iz cele Srbije (50 članova), doktorke Centra za tumore endokrinog sistema i nasledne kancerske sindrome dr sci. med. Bojana Popović i dr sci.med. Ivana Božić Antić, dr sci. med. Branislava Radović, specijalista nuklearne medicine iz Centra za nuklearnu medicinu KCS, dr Dušan Ristić, internista i subspecijalista medikalne onkologije iz Instituta za onkologiju i radiologiju Srbije (IORS) i MSc pharm Vladimir Terzić, predstavnik Novartis Oncology.
Sednica je počela kraćim izlaganjem lekara o savremenim dijagnostičkim procedurama i načinima lečenja obolelih sa NET. Potom su usledila pitanja pacijenata: koje dijagnostičke procedure su nam dostupne, a na koje će se morati još čekati i koliko dugo, da li su lekovi kojima se lečimo zastareli, imamo li dovoljno savremenih lekova, kako doći do leka koji nije na Listi lekova koji se izdaju na teret obaveznog zdravstvenog osiguranja, koliko su nam dostupni drugi terapijski postupci…? Učesnici u diskusiji izrazili su veliko nezadovoljstvo načinom na koji se predstavnici zdravstvenih vlasti i donosioci odluka odnose prema pacijentima sa NET. Smatraju da su diskriminisani u odnosu na druga masovnija oboljenja. Dijagnostičke procedure i dostupnost savremenih terapija godinama se znatno ne poboljšavaju.
U Centru za nuklearnu medicinu KCS već deset godina se nalazi Nacionalni PET centar, sa odličnom opremom i iskusnim stručnjacima, ali još uvek nije uvedena pozitronska emisiona tomografija (PET) za dijagnostikovanje NET, primenom jednog od radiofarmaka obeleženih pozitronskim emiterom 68Ga (68Ga-DOTATOC, 68Ga-DOTATATE). Ovaj postupak smatra se svuda u svetu zlatnim standardom za dijagnostikovanje NET. RFZO ne nadoknađuje troškove pacijentima koji snimanje galijumskim PET skenerom obave u nekoj od susednih zemalja. Dugogodišnji problem je neblagovremena i neredovna primena radionuklidne terapije (PRRT9 za pacijente sa NET.
Oboleli sa NET su korisnici Fonda za retke bolesti od 2016. godine. tako da sada izvestan broj pacijenata prvi put dobija najsavremeniju terapiju do tada nedostupnu. Nažalost, Vlada Fondu ne opredeljuje dovoljno novca u skladu sa brojem obolelih. Uz to, administrativne procedure često usporavaju redovnu isporuku lekova.
Razgovaralo se o uključivanju većeg broja članova UPRT u rad Udruženja, kako povećati članstvo UPRT, o načinima kako da se šira i stručna javnost bolje upozna sa problemima pacijenata obolelih od ove retke bolesti,…
Izabrani su novi članovi Upravnog odbora UPRT: Zorica Knežević iz Leskovca i Dušan Ratković iz Kragujevca. Odlučeno je da se potpis Branke Zlatković uvede u Karton deponovanih potpisa kod OTPbanke kod koje UPRT ima otvoren tekući dinarski račun.
Skupština UPRT je protekla u prijatnoj radnoj atmosferi i završena je uz koktel i druženje.
Skupština je trajala od 11:00 do 14:00 časova.
Gorjana Ajzinberg
Zastupnica UPRT
