4. Sastanak članova Udruženja pacijenata sa retkim tumorima (UPRT)

4. Sastanak članova Udruženja pacijenata sa retkim tumorima (UPRT)

U subotu, 06. juna održan je  u  Beogradu  četvrti po redu sastanak članova UPRT. Prisustvovali su članovi Udruženja iz svih krajeva Srbije ali nažalost, nije ih bilo u očekivanom broju. Dobar deo je otkazao dolazak u poslednjem trenutku.Sastanak je započet predstavljanjem novih članova Udruženja, odnosno starih članova koji prvi put prisustvuju ovakvom skupu.

SVRHA SASTANKA BILA JE DA SE, UZ PODRŠKU I POMOĆ UDRUŽENJA, KOD ČLANOVA UPRT PODIGNE SVEST O TOME :

– Koja su njihova prava koja im pruža zdravstveni sistem Republike Srbije,

– Koje su to usluge koje mogu  očekivati u okviru osnovne zdravstvene zaštite,

– Šta činiti ukoliko su im ta prava na neki način uskraćena ili ih ne mogu u punoj   meri ostvariti,

– Koji su to postupci koji omogućuju pacijentima  ostvarivanje njihovih zakonom zagarantovanih prava,

– Koje su to institucije i pojedinci koji imaju zakonsku obavezu da štite prava osiguranika, odnosno prava pacijenata.

– Koju vrstu usluga pružaju ustanove primarnog, sekundarnog  i terciarnog nivoa lečenja.

– Da su pacijenti dužni da se što detaljnije informišu o svojoj bolesti,

– Da od lekara  treba  da traže punu informaciju o stanju svog zdravlja,

– Da je lekar dužan da im tu informaciju pruži ,

– Da lekar treba da obavesti pacijenta koje su terapijske opcije koje u konkretnom slučaju mogu doći u obzir,

– Da pacijentu predoči  moguće neželjene efekte odabranog načina lečenja,

– Da pacijenta obavesti o trajanju i očekivanom ishodu lečenja.

– I da sve to saopšti na razumljiv nacin, bez obzira na nivo obrazovanja obolelog.

Zorica Jandrić, diplomirana pravnica i članica Upravnog odbora UPRT, detaljno je objasnila postupke za ostvarivanje prava pacijenata i osiguranika, zakonske puteve kako pacijent može doći do saznanja koja su njegova prava, da li su ta prava ugrožena, da li ih je neko pacijentu uskratio i da li postoji  i koji je to način da se problem reši.

ČLANOVIMA UDRUŽENJA  PREPORUČILA JE SLEDEĆE:

 Da bi mogli ostvariti sve mogućnosti koje im zdravstveni sistem pruža, trebalo bi da te mogućnosti znaju i da poznaju postupke kako da ih ostvare. Pacijenti treba da se potrude da budu  što bolje informisani o svojoj bolesti, o dijagnostičkim i terapijskim procedurama koje im slede, o trajanju lečenja i očekivanim rezultatima, mogućim neželjenim komplikacijama…

O svemu nabrojanom nužno je da budu upoznati detaljno i na vreme. Veliki deo ovih informacija mogu se naći na zvaničnim Internet prezentacijama Ministarstva zdravlja Republike Srbije (www.zdravlje.gov.rs) i Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (www.rfzo.rs)

Na kraju ovog dela sastanka  zajednički zaključak bio je:

SAMO INFORMISAN PACIJENT MOŽE USPEŠNO SARAĐIVATI SA LEKAROM I SA SVOJE STRANE DOPRINETI USPEŠNOSTI LEČENJA.

U nastavku sastanka Gorjana Ajzinberg je podnela sažet izveštaj o saradnji  UPRT sa organizacijama pacijenata čiji  je Udruženje član:

NALOR (Nacinalna asocijacija lečenih od raka, (www.nalor.co.rs), SUPS (Savez udruženja pacijenata Srbije (www.savezpacijenata.rs), te Radnom grupom za podršku pacijentima, osnovanu pri Institutu za onkologiju i radiologiju Srbije (www.ncrs.ac.rs ).

Zorica Jandrić, delegat UPRT u NORBS-u (Nacionalna organizacija za retke bolesti, (www.norbs.rs) i član njihovog Upravnog odbora, govorila je o odnosima NORBS i UPRT i o  načinima saradnje pojedinih udruženja u okviru NORBS kao krovne organizacija za retke bolesti.

Težište rada UPRT proteklih meseci bilo je:

– Kako obezbediti redovnu nabavku i dovoljnu količinu radiofarmaka 99mTc-Tektrotid koji se koristi u dijagnostici i praćenju terapijskih efekata kod osoba obolelilih od neuroendokrinih tumora (NET). Ovo je problem koji traje godinama. Sve to vreme nadležni nisu činili ništa bitno da se stanje normalizuje. Situacija se drastično pogoršala tokom 2014. godine. Lista pacijenata koji čekaju na snimanje bila je iz dana u dan sve duža . Pri tom, niko od nadležnih iz Kliničkog centra Srbije i Centra za nuklearnu medicinu KCS nije mogao dati odgovor kada će snimanje započeti i kada će svi pacijenti biti testirani.

– Kako poboljsati uslove lečenja pacijenata sa NET i GIST

Ovaj sastanak UPRT organizovan i sa željom da se od članova Udruženja čuje koji su to konkretni problemi sa kojima se susreću tokom lečenja i oporavka, kao i njihovi predlozi i iskustva kako se teškoće mogu prevazići i što uspešnije stići do cilja. Posle kratke pauze predviđene za osveženje i neformalno druženje, skup je nastavio rad kroz razgovor o teskoćama na koje pacijenti nailaze pri zakazivanju preglada, dobijanju uputa za određene zdravstvene ustanove koje su van njihovog mesta boravka, nemognosti refundiranja putnih troškova i drugih izdataka za usluge na koje kao osiguranici imaju pravo…

Članovi UPRT su obavešteni o obimu i uspešnosti saradnje UPRT sa medijima.

Na osnovu komentara prisutnih zaključak je: – Da su veoma zadovoljni sadržajem i organizacijom sastanka,

– Da su ovakvi skupovi veoma korisni  i

– Da ih treba česće organizovati ukoliko za to postoje materijalne mogućnosti.

Sastanak je trajao od 10:30 do 14:30 časova.

Gorjana Ajzinberg

Zastupnica UPRT