Nedelja, 10. novembar 2019. godine, u Beogradu, u Klinici za endokrinologiju / sala na I spratu
dr Subotića 13, od 11:00 do 14:00
Poštovani članovi UPRT,
Bliži se 10. novembar, datum kada se u svetu obeležava Dan svesti o neuroendokrinim tumorima (NET).
Ovo je istovremeno dan na koji UPRT svake godine od 2012.godine održava Redovnu godišnju skupštinu svojih članova.
U dogovoru sa prof. Đ. Macutom, zamenikom direktora Klinike za endokrinologiju KCS i načelnikom Odeljenja za tumore endokrinog sistema i nasledne kancerske sindrome i uz saglasnost prof. Lalića, direktora iste Klinike, zakazana je
Redovna godišnja skupština UPRT
za nedelju 10. novembar 2019.godine, u Beogradu, u Klinici za endokrinologiju / sala na I spratu
dr Subotića 13, od 11:00 do 14:00
Molim Vas, rezervišite ovaj datum za dolazak na sastanak.
Svim članovima UPRT koji žive van Beograda i njihovim pratiocima nadoknadićemo putne troškove ( za međugradski i gradski prevoz).
Posebna molba novim članovima UPRT da svakako dođu na skupštinu.
Cilj ovogodišnjeg sastanka je da se pacijenti i članovi njihovih porodica informišu o mogućnostima i načinima dijagnostikovanja i lečenja NET u Srbiji.
I ove godine će sa nama biti doktori koje dobro poznajemo – lekar iz Centra za tumore endokrinog sistema i nasledne kancerske sindrome. Doći će specijalista za nuklearnu medicinu iz Centra za nuklearnu medicinu KCS i medikalni onkolog iz Instituta za onkologiju i radijologiju Srbije (IORS). Svi oni će odgovarati na pitanja pacijenata i diskutovati sa pacijentima o problemima sa kojima se suočavaju u procesu lečenja.
Zaključkom Vlade republike Srbije od 2016. godine pacijenti sa retkim tumorima postali su korisnici Fonda za retke bolesti. Na ovaj način je pacijentima sa NET omogućena nabavka lekova koji nisu na spisku lekova koji se izdaju na teret obaveznog zdravstvenog osiguranja.
Za protekle četiri godine velikom broju pacijenata sa retkim tumorima ovim putem obezbeđena je terapija koja im je do tada bila nedostupna. Nažalost, redovnu i blagovremenu nabavku lekova svim pacijentima za koje je od Komisije RFZO tražen lek pratile su razne prepreke: Komisija RFZO se retko sastajala, nije uvek bilo dovoljno novca, pri raspodeli sredstava neke grupe pacijanata su bile favorizovane… Za koliko pacijenata je od 2016. godine na ovaj način nabavljen lek saznaćemo na skupštini iz izveštaja dr Ivane Božić.
Jedan od dugogodišnjih problema koji prati lečenje pacijente sa NET je neblagovremeno započinjanje i neredovna primena peptid receptor radionuklidne terapije (PRRT). Očekujemo da će u 2020. godini primena PRRT biti normalizovana.
Još uvek pacijenti sa NET ne mogu u Srbiji da obave snimanje PET skenerom primenom jednog od radiofarmaka obeleženih pozitronskim emiterom 68 Ga (68Ga-DATATOC, 68Ga-DOTATATE).Takođe, RFZO ne refundira troškove snimanja u inostranstvu. Prema nepotpunim informacija koje imamo, ovaj vid dijagnostike, koji se u svetu smatra zlatnim standardom za dijagnostikovanje NET, možemo u Srbiji očekivati tek kroz dve godine. Više o ovome reći će nam lekari iz Centra za nuklearnu medicinu KCS.
Gorjana Ajzinberg
Zastupnica UPRT